好死不如赖活着

我觉得这个片子最成功的地方，是马深义这一家，面对这样大的一个灭顶的灾难，他们表现出来的最符合生命本质的一些东西。
　　
　　开始我想得很简单
　　
　　在上蔡县文楼，艾滋病疫情最早是由武汉中南医院一个白求恩式的老教授──桂希恩发现的，我跟他多年以来有很好的关系。
　　
　　2001年四五月份的时候，他邀请了5个病人到武汉去，他的想法很简单，因为这5个人都同意面对媒体，他就想社会上能捐点款，给他们一些帮助。这5个艾滋病人里，就有我后来拍的马深义一家──马深义、雷妹和马占槽（片子里他正在学走路）。
　　
　　在武汉的时候媒体都围着他们。我和桂教授关系比较好，能够和他们见得上面。我对马占槽印象非常深，因为我的孩子也不大，首先就想生命平等这个事。这样一个生命诞生出来，已经带了HIV病毒，HIV已经决定了这个孩子不会走远。他也是父母生下来，给他一块饼他可以吃饱，给他一口水他就不渴，整天可以乐呵呵到处跑。但慢慢地懵懵懂懂地他就这么死了，他其实非常无辜，完全无辜地在世界上走这么一趟炼狱之旅，对孩子来说非常不公平。
　　
　　开始我想得很简单，就想把这个事做出来。他们的家庭也非常典型，马深义夫妻俩是病毒感染者，他们的3个孩子里面有两个也没能幸免，马深义的父母，他的哥哥嫂子也是感染者。我跟马深义讲，能不能拍个片子，拍你。他当时就答应了，把一个电话号码给了我，是他们村的一个公用电话。
　　
　　我一次一次被逮
　　
　　这个片子拍到中间的时候有好几次差一点就停了。遇到一些干涉，也说不上是什么部门。他们有一个不成文的规矩，谁检举一个记者就可以得到50块钱的奖励。我一次一次被逮了以后，就只好偷偷地溜进去，躲在他那个小院子里不出来。因为这个原因，片子里面几乎全部场景都集中在小院子里。马深义给雷妹上五七坟的时候，我跟着出去了一次，那次也冒了很大的风险；另外就是春节的时候有一点外景，因为春节放假，工作组不在村里；还有大雪的场景，因为下大雪，村里的路很难走。
　　
　　我每次去是从县城步行过去，要走个把多小时。基本上都是从玉米田里穿进去，到我那个房东家里以后，把机器装好，往化肥袋子里一装，找我的病人朋友先提到马深义家，我再从另外一条路偷偷地溜进去，最好装得像个农民。我的片子没有涉及到疫情，我就是拍了一个家庭。遇到阻力时，他们唯一的说法就是不能报道疫情，他们主要是按照这样一种说法在限制我。
　　
　　一开始马深义喊我老陈，后来改口喊我陈大哥，就从他老婆死的那天。那天我是凌晨4点赶到的，当时就我和马深义两个人在尸体旁边，拍摄的时间只有两三个小时，6点的时候火化的人就来了，我就得躲起来。我当时说：“唉，雷妹死了很漂亮”，那是真心话，我看她受了太多的痛苦，她死了以后脸色反而非常好。第二天火化的人走了以后，我又过去，马深义就说了一大段话，讲她老婆死的过程。我觉得那时候他那种来日无多的恐惧已经压制不住了，他就想给我讲。恐怕只有在现场拍的人，才能感到那种雷妹死以后的气氛，再加上他那种话语，对任何一个人都存在的死亡的压迫，那是非常可怕的。
　　
　　还有一段印象比较深。下雪天的时候去，马深义突然就说了一句：“听说得艾滋病的小孩只能活到4岁”，当时我就觉得，一个爸爸在给自己子女的生命划一条界限的时候，他的脑子里对死只有过了上万遍的时候才能平静地说出这句话。
　　
　　我和村里其他人也有接触，交了一些朋友。我住在另外一户人家，他们也卖过血，是全采，检查过一次，说没有感染病毒。晚上我只要在那个地方住，固定的有五六个病号，吃完饭后找我聊天。他们不停地问我这，问我那，城里面吃什么饭啊，空调是个什么东西啊，他们很多人火车都没有见过。我接触他们时间长了，知道他们特别善良。他平常递给你一支烟，不会把烟卷给你拿出来，他把烟盒递给你。我春节在那个地方过，大年三十晚上，拍完了我就想回家，老婆孩子还在武汉呢。当时哪有车啊，他们村有一家有一辆农用三轮车，我那几个朋友一听我要走，就出去找那人把车子开过来，六七个人，一直送我到县城，帮我谈价，最后包了一个小面包，一直把我陪到驻马店，又连夜回去过他们的年。春节过去以后，等于一个小的轮回结束了。
　　
　　纪录片到底该面对什么呢
　　
　　有一个细节对我冲击很大，促使我把片子剪出来，就是现在片子最后，对马妞的一个采访。当时她站在门边，怀里抱着弟弟，妹妹站在旁边，我问她：“你怕不怕弟弟妹妹传染你啊？”她立刻说“不怕”，我接着问“为什么不怕”，她就不吭声了。我想剪出来，也是验证一下前段时间的拍摄。因为我的活动范围特别小，镜头特别单调，一直就在那个小院子里面。我想剪出来看看还像不像个东西。
　　
　　开始剪的时候我想了很多，各种各样的开头结尾，怎么样布局。还是受传统纪录片观念的影响，想剪一个情节出来，但剪出来以后更加支离破碎了。现在它的结构有一个特殊的地方，就是用了农历的节气。我桌子上有个台历，每次我去的时间都标在台历上，我就发现我每一次去基本上都暗合了一个节气。雷妹，一个默默无知的农妇，是死在霜降，草本植物的大限；而夏至到大暑是天气最狂躁的一段时间，马深义的情绪也特别不稳定，因为雷妹躺在那儿，时时刻刻在刺激他，预示着他的未来。到春节，感觉上已经是相当平和的一家人，马占槽学会走路了，马妞也开始知道她妈妈的病。我也是在年初开始剪以后才发现有这样一个过程。后来片名叫《好死不如赖活着》也就是这么一个想法。我想人们很少有机会直面一个艾滋病人，更没有机会直面一个艾滋病家庭，绝对没有机会进入到有这么多艾滋病人的一个家庭，看看他们怎么样地去度过一个春夏秋冬。我想用我的眼睛，用XL1的镜头，让很多没有经历过这种灾难的人，看到他们内心深处的一些东西。
　　
　　我觉得这个片子最成功的地方，是马深义这一家，面对这样大的一个灭顶的灾难，他们表现出来的最符合生命本质的一些东西。死对马深义来说，应该说是一个很大的解脱。但是他没有，他还有孩子，他还要教孩子走路，给孩子吃饭。他们也知道艾滋病会死，周围就有那么多人在死去。他们只有对生命最简单的要求，像雷妹说的，只要有吃有喝就行了。
　　
　　我最近又去了一次，马荣已经发病了，不行了。我还会跟着拍，如果没有很大的阻力，我会一直跟下去，开个头不容易。我的一个想法就是几年以后，也许这个家庭只剩下马妞，她的亲人，像时空轮回一样，一个个都会走。这个片子能拍到这一个小孩把她家里亲人一个个都送走的时候，至少是五六年以后了。
　　
　　我看现在国内的一些纪录片，基本都是伪民俗的东西，加一个环保或者山区教育的标签，从来不触及到真正的生活。还有一种就是翻故纸堆，用过去的老照片，老电影，再加一点貌似哲学思考的解说词，就成了再现历史的一个东西。在目前这些东西最保险，却也没有任何责任感，现在的纪录片到底该面对什么呢？
　　
　　我觉得这个片子最成功的地方，是马深义这一家，面对这样大的一个灭顶的灾难，他们表现出来的最符合生命本质的一些东西。
　　
　　我关注的是一个人，一个家庭，如果有人说我这个题材取了巧，那可以把艾滋病的符号去掉，可以说这家人得了肝炎。那你还是可以感受到生命面临灾难的时候，人们本能的一些反应，还有人经过生命的磨砺最后坚持走下去的东西。
　　
　　而我最希望的，是有那么一个好心人，为以后有可能成为爱滋孤儿的孩子，设立一个成长基金，让他们能够长大。
　　
　　（根据陈为军口述录音整理）
　　
　　陈为军说：“我想跟踪拍摄一个艾滋病人家庭，通过记录家庭成员陆续死亡过程中发生的事，反映生命的平等和尊严、母婴传播对生命的残酷戏弄。希望社会能够理解艾滋病人不是异类，他们比正常的生命更需要理解和支持。”
　　
　　为拍此片，陈为军四次被抓被软禁并受到严厉的询问警告和上层的政治压力，差点丢失赖以为生的工作岗位。为了完成这部影片，他不得不多次装扮成一个农民，用化肥袋子装著摄像机，步行十里，胆战心惊地潜入村子，在其他病人和村民的掩护下，偷偷地进入要拍摄的家庭，然后和他们生活在一起，不敢迈出这个农家小院半步。
　　
　　陈为军除了政治上的压力，同时得承受自己内心的挣扎，万一被艾滋病毒传染上了怎么办？从刚开始害怕被蚊子叮咬，后来因为吃了艾滋病人给他的黄瓜，并在咀嚼时咬破了舌头而恐慌不已，甚至想到如何给自己办后事，直到把镜头对着死去的艾滋病人，害怕得想扔下镜头逃跑。他想到可爱的女儿才刚上小学，他的妻子温柔体贴，一个完美的家庭很可能因此而支离破碎。他写道：我怕的是一个“死”字，这是一种对生命突然终结的恐惧。